http://chocolum.beau-temps.net/ ja Copyright 2008 Mon, 22 Dec 2008 08:14:44 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/ http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss 実は我が家のあーくん。夏に帯状疱疹が出たのですが，今度は目の周りにヘルペスができて 大変なことになってるんです～（＞＜） 最初は目が充血していて眼科に通ってたのですが，通院後ばーっと目の周りに発疹が。 眼科の先生は「目やにで炎症を起こした」っておっしゃってたんですけど、広がり方が違うような 気がして，皮膚科に直行。だけど、皮膚科ではちゃんと診察することもなく「とびひ」だと診断。 （だって一度もあーくんに触れることなく診察したんですよ！） それも違う・・と思い、ちょっと科が違うかなと思いつつも、いつもお世話になってる小児科の先生 のところへ行ってきました。 そうしたら「ヘルペスだよ！！あと少し判断が遅れたら角膜にも潰瘍ができて失明する危険も あったよー！よかったねーおかあさん！」と言われ、衝撃でした（ＴＴ） 薬もいただきましたので二日ほどすれば状態もかなり良くなるということです。 実は最初の結膜炎と診断されてから処方された目薬が引き金になったみたい。 結膜炎にもいろいろ種類があるみたいなのですが、ヘルペス性結膜炎の可能性が少しでも あればその目薬は使ってはいけないそうなんですよ。 確かに、その目薬を使い始めてから一気に広がったんですよね。 誤診・・とまではいえないけれど、素人が見てもあきらかにおかしい発疹。もう少し注意して 欲しかったな・・というのが本音です。 あのまま同じ眼科に通っていたら、あー君の目が・・・と思うとぞっとします。 このヘルペス性結膜炎は、うつりにくいものです。 だから今日も学校には行きましたが、しばらくは迎えにいこうと思っています。 それだけ疲れもたまってたのかなー。 毎年クリスマスの時期、あーくんは何かしら体調を崩してます。 あの痛々しい目元を見ると、かわってあげたいという気持ちでいっぱいになります。 少しでも早く治ればいいなあと切に願っているところです。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/12/post_77.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/12/post_77.php 子供の病気 Mon, 22 Dec 2008 08:14:44 +0900 師走というだけあって、なかなか忙しい日を過ごしております。 やっぱりこちらのブログはのんびりゆったり更新になってしまいますねー（＞＜） 上の写真は、最近作ったシュシュです。＾＾ ちょっとの時間ですぐ作れるので、私向きかもしれません。＾＾ 最近は少しずつですがミシンに向かう時間がまた増えてきたように感じます。 最近あーくんのお友達二人（どちらも女の子）が誕生日を迎えました。 彼は「何かプレゼントしたい！」と思ったようで、何がよいかをたずねてみると「メモ帳！」という 返事が返ってきたとのこと。 メモ帳どうするの？って私があーくんに尋ねると「作る！」と一言。 うちにある材料で、作っておりました。＾＾そうして出来上がったのがこれ。 ちなみに裏は こんな感じになっております。喜んでもらえたらいいね。 買うという発想が出てくるのかな？どうかな？と思ってたら「作る！」とは。 さすが夫の息子です。 ]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/12/post_76.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/12/post_76.php 子育て Thu, 11 Dec 2008 12:07:04 +0900 今日はあーくん・いーくんともに小児科に行ってきました。 二人とも風邪で、あーくんは38度の熱が出てしまったんです。orz そろそろ二学期の疲れも出てきたのかな・・。 とはいっても、本人は体が少しだるいくらいで、あまりぐったりした様子はなかったんですけどね。＾＾； 小児科の駐車場は少し離れた場所にありますので、そちらに車を停めて歩いて1分の小児科まで 三人で手をつないであるいてきました。 朝日に照らされて、3人の影が地面にぼーっとうつります。 私が真ん中で、両端にあーくんといーくん。 「ああ親子なんだなー」と感慨深くなりました。＾＾ 昨年の今頃、まだいーくんはよちよち歩けてるかどうかといった感じでした。 こうやって3人手をつないで歩ける日がくるなんて、夢にも思わなかった。 あーくんが「幸せだね」って一言ぼそっといいました。 ほんとだね、幸せだね、うれしいね。 いつもなら憂鬱な小児科への1分の道が、とても長く幸せに感じられました。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_75.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_75.php 子育て Fri, 14 Nov 2008 22:39:34 +0900 子供たちの病院に行くときや、ちょっと買い物に行くとき用にバッグを作りました。 春前に巻きスカートを作ったときのギンガムチェックの生地とリネン生地を使いました。 前に通販カタログで見かけたバッグを元にだだーっとミシンで縫いました。 大雑把な私の性格にはこういう作り方があってるのかもしれません。 （そしてたいてい失敗に終わるorz） 今回は、今まで比べれば、わりと上手に作れたなと思うので満足です。 もっと腕を上げたいものです。 さて、気にかかってたことも終わったことだし、仕事を始めよう！ ]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_74.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_74.php 雑記 Sun, 02 Nov 2008 22:43:35 +0900 今回いーくんの耳のことでいろいろな病院をまわったり、状況説明をしたりと様々な場面に遭遇することがありました。 そのことでいろいろと考えさせられたので、今日はそのことを書こうと思います。 今回の病名「滲出性中耳炎」は、一般的な中耳炎（耳だれや痛みなど）と違い、気づきにくい病気です。 だけれども「中耳炎」という名前だけで判断されるため、わーってへこむようなことが結構ありました。 大まかな感じで言うと、 「なんで今まで気づいてあげられなかったの？」とか 「ちゃんといーくんのことを見てないんじゃないの？」 みたいな感じですね。 このリアクションを、はっきり書きますけど、リハビリの先生にされたときは正直へこんだなー。 私たちがいーくんとどれだけ一生懸命やってきたかっていうことをわかってくれてると思ってた人だったので、結構ショックでした。まあ、今日だったんですけどね。（苦笑） 中耳炎という病気の先入観だけで判断されたんだなーって思いました。 これは以前にもあったんだけど、いーくんがアトピーが今よりずっとひどかったときにも陰で 「あの親はちゃんと病院に連れて行ってるのか？」って言われていたこともありました。 ちゃんと連れて行って、毎週連れて行って、必死に戦っていたんですけどね。orz 他人にすべてを理解してもらえるとは思っていないし、期待もしていません。 だけど、医療従事者である人ならば、少しは理解してほしかったなーっていう気持ちはあります。 そして、先入観だけで判断してほしくなかった。 今まで耳鼻科の先生でも小児科の先生でも気付かなかったわけで、ＣＴをとる機会なんてそうそうあるわけではないし、「鼓膜はきれい」ないーくんだからこそ気付きにくかったということもあるわけだし。 そういうことよりも、いーくんの聴力が回復することや、大きな異常が見つからなかったということが 私たちにとっては大切なことなんだけどなー・・・・。 今回のことで少し考えさせられたり、見方が変わったりといろいろでした。 ただ言える事は，来年いーくんの耳の聞こえが良くなったときのためにも今は彼のさらなる成長を 楽しみにしつつ、できることを精一杯してあげることが大切なんだよなって思いました。 余計なことに振り回されずに、前向きにいこうと思います。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_73.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/11/post_73.php 子育て Sun, 02 Nov 2008 00:48:08 +0900 8月にこちらにも書いたいーくんの耳のこと。 実は昨日、市立病院へ精密検査をしに行ってきました。 今回の検査は聴力検査（前回別の病院でしたものよりもずっと精密なもの）と耳の構造を見るためのＣＴです。 一日がかりになるので、夫にも同行してもらいました。（そのために残業続き。お疲れ様） ぶっちゃけ、今回耳の検査で何が出てきてもしょうがいないなって思っていました。 いーくんであることは変わりないし、もし何か出てきたのなら、親として最大限の努力をしたい！と 思っていたのです。今までなら検査前日、緊張して眠れないよー！ということもありましたが、今回はちゃんと眠ることもできました。 最初に先生に耳のチェック。 「うん。中耳炎もないね。鼓膜もキレイ。」（これ、あとで重要になってきます） それから眠くなる薬を飲みました。小さい子が検査をするときは暴れないように眠くなる薬を飲むんです。 実はいーくんはこの種類の検査を何度も受けているので、毎回薬を飲んでも寝なくて苦労します。 それなのに、今回は検査予定の時間までに寝てくれたんですよ！！！ 奇跡だー！！と思いました。こんなにスムーズにいったのは初めてです。 そして、いろいろと検査も無事に終え、検査結果を聞くことになりました。 診察室に入るなり、先生 「今回のこと原因わかりましたよーー。」とちょっとびっくりな感じで話をされました。 まず聴力。 低音が聞きにくい低音聴覚障害ではあるが、思ったよりも聴力は良い。補聴器も必要なし。 日常生活に問題なしとのこと。これは前回と同じ結果です。 次に耳の構造。これが一番知りたかったんですよね。 市立病院の周産期センターに搬送されていろいろな検査を受けたときに、耳のことなどひとつも出てこなかったんですよ。だから「なんでだろう？」という気持ちだったんですよね。 耳の構造には全く問題は見られないし、聴力神経も損傷は見られない。正常。 それならば，なぜ聞こえにくいのか。 答え：滲出性中耳炎 先生も意外そうな顔。 私も思わずえ！！！って叫んでしまいました。 滲出性中耳炎って耳垂れが出て痛い中耳炎とは違うタイプのものです。 鼓膜の内側に水がたまって聞こえにくくなるらしいのです。痛みも無いので、気づきにくい中耳炎。 前に耳鼻科に行った時にも「鼓膜はきれいだから滲出性中耳炎の心配もないよ」と言われてました。 実際は鼓膜はきれいだけど中に水がたまってた！ということ。 そりゃあ気づきにくいよねえ・・・・。 担当のベテラン先生も意外そうだったもの・・・。 正直これ聞いたとき、「もっと早くしてれば・・」と思ったんだけど、今まできちんとベストを尽くしてきて 気づかなかったことなんだし、いーくんの耳がこれから聞こえやすくなることが確定したわけだから またそれに向かって頑張ろう！という気持ちになりました。 それで今後のことですが、まず鼓膜切開をしてチューブを中に入れて、水がたまりにくいようにするそうです。 これはおとなしい子なら日帰りで終わるんですけど、小さい子やいーくんは全身麻酔をしての処置になりますので来年夏くらいにはこの処置のために3日ほど入院することになるそうです。 また春に市立病院で処置担当の先生と話をして、今後の予定を決めていくことになりそうです。 早急にという感じではなさそうですね。 今チューブ挿入処置は4ヶ月待ちになっているそうです。それだけ患者さんも多いんでしょうね。＾＾； 私は、まず聴力も回復すると言う結果にびっくりして、逆に動揺してました。（苦笑） 思ったよりもよい結果が出たからなんですよね。 夫は冷静なもので「よかったじゃん！」って感じでした。 「俺はどっちでもいーくんであることには変わらないからさー」って言ってたけど，本当はうれしかったとおもうなー。 この話を聞いて、あーくんは寝る前にぽろんと涙をひとつぶ落としました。＾＾ http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_72.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_72.php 子育て Fri, 31 Oct 2008 14:11:35 +0900 この２週間、本当にいろいろありましたよ。 膀胱炎になって夜間病院に飛び込んでみたり、体調を崩してみたり・・。 季節の変わり目、体調を崩しやすい時期ですねorz 実は先日、育成医療の更新手続きに行ってきました。 ]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_71.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_71.php 口唇口蓋裂 Sun, 19 Oct 2008 02:33:26 +0900 ]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_70.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/10/post_70.php 雑記 Thu, 02 Oct 2008 11:14:36 +0900 本当は昨日この日記を書こうと思っていたのですが、さすがにへばってしまい、今日になりました。 昨日、大きな病院（大学病院とは違うのですが）に行ってきました。 病院に着いたのが10時過ぎ。 先生に診察していただけたのはなんと15時40分でした。orz 今までいろんな病院に行きましたが、待ち時間としては最長の5時間！ いーくん、ぐずぐず言うかなと思っていましたが、一度もぐずぐず言わずに おもちゃで遊んだり、私達と散歩してまわったりと、終始上機嫌でした。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/5.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/5.php 雑記 Thu, 28 Aug 2008 15:56:47 +0900 先日ここにも書きましたが、いーくんの耳に異常が見つかりました。 それで、今日精密検査・・（脳波で聴力を調べる）をしてきました。 結果は、聞こえにくい耳であることがわかりました。orz 実は検査の様子（脳波とか）を見てたときに、 「あーこれは、耳悪いかもなー」って直感的に思っていたので、多少動揺しましたが それほどへこみはしませんでした。 だけど、先生に 「お母さん。これ3歳くらいまでにはしておかなければならないんですよ。 気づかなかったの！？」と言われてしまい、それにはさすがに動揺しました。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_69.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_69.php 雑記 Tue, 26 Aug 2008 22:05:03 +0900 大きめのバッグは前回作ったのですが、ちょっとそこまで買い物に行く時に使えるバッグが欲しくて。 小さめでお財布と携帯が入るサイズのものを作りました。 バッグから顔をのぞかせているのは文庫本。大きさの目安になるでしょうか？ 最近になってようやくミシンのかけ方がまともになってきたと夫に言われます。 きちんと縫えてるというか、丁寧というか（笑） こういうとき「早く作り上げたい」気持ちとの葛藤で、ついつい出来上がりが残念な感じになるのですが 最近は縫うスピードもゆっくりと、音楽などを聴きながらゆったりと縫うようにこころがけています。 一針一針心をこめて。 そうやって作り上げたバッグは、たとえ市販のものと比べて不恰好だったとしても、愛着がわいて 毎日のように使ってしまうものです。＾＾ ]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_34.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_34.php 雑記 Tue, 19 Aug 2008 23:39:29 +0900 ２００３年８月５日午前。 いーくんが誕生した日です。 そして、私達家族が今まで縁のなかった「大学病院」や「リハビリ」「障害」との密接なかかわりを 持つきっかけとなった日です。 いーくんが生まれたとき、帝王切開の麻酔からでしょうか。私はぼんやりとしていました。 そして「男の子ですよ」という声を聞いたと同時に泣きながら意識が遠ざかっていきました。 全身麻酔に切り替えられたからです。 目を開けて、本当なら「おめでとう！」とかとても和気藹々とした雰囲気があるはずだったのに 目を開けたらみんなが悲しそうな顔をしていました。 母は泣き崩れていました。父も泣いていました。 義母は泣きながらも「よくがんばったね」と手をぎゅっと握ってくれました。 そんな中ただ一人だけ泣かずにぐっといろいろなものをこらえてた人がいます。 それが夫です。 私の実家の家族はいーくんのことを受け入れられずにいたのでしょう。 私が退院するまでの２週間、一度も顔を出すことはありませんでした。 今となれば母達の心情を察することもできますが、そのときの私は不信感しか持てずにいました。 毎日来てくれるのは義母たち。何かしら私の気がまぎれるようにといろいろ気遣ってくれました。 夫方の叔母は、私のところに来て、私をぎゅっと抱きしめいっぱい泣かせてくれました。 いーくんが生まれてから、私は彼に一度も会うことなく１週間を過ごしました。 デジカメで見るだけの次男。口が出来上がっていない。この子生きていけるのかな・・。 そんな気持ちばかりが先にたち、毎日病室で泣いてばかりでした。 8/12。大学病院に行くことになり、大きな病院の周産期センターに入院していた次男と初対面。 初めて抱っこした時、「この子は生きているんだなー」ってじんわりと感じました。 小さな体で、でも力強く泣き、手足を伸ばす姿を見て、私は頑張ろうと決意しました。 あれから、５年経ちました。 いーくんはまだまだ５歳には追いつけません。彼の時間はちょっとゆったりとしたペースで 少しずつ時を刻んでいます。 そんな彼ともに５年過ごしてきて、いつの間にか私達もゆったりとしたペースに巻き込まれて ちょっとの成長を喜び、ちょっとの変化にも目を配るようになれました。 もし、いーくんと出会わなかったら、こんな気持ちを味わうことができなかったと思います。 人が命を授かって誕生する。 一見当たり前のようなことだけど、それはとても「奇跡」に近いことだと思います。 命に軽いも重いもないと思います。 その大切な命を、これからも家族とともにはぐくんでいけたらと思っています。 いーくん５歳の誕生日本当におめでとう。 ５年もあなたのママをさせてくれて、本当にありがとう。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_33.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/post_33.php 雑記 Mon, 11 Aug 2008 23:16:02 +0900 長らくほったらかしにしていたchocolumと育児サイトbeau　tempsをリニューアルしました。 今後は、chocolumもbeau tempsの一部として運営していきたいと思います。 ということでバナーはbeau temps×chocolum。 これに伴いＵＲＬが変更になりました。 初の独自ドメイン取得です。ひゃっほい！ 新しいＵＲＬは以下の通り。 http://chocolum.beau-temps.net/ まだ手直ししなければならないところもたくさんあるとは思いますが、折を見て いろいろといじっていこうと思います。＾＾ やっぱりここは私にとって大切な場所ですし、きっといーくんが成長していくにつれて コンテンツも増えていくでしょうから、家族の記録として残していきたいなとも思っています。 今後ともどうぞよろしくお願いします。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/chocolum_1.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/08/chocolum_1.php 運営備忘録 Sun, 10 Aug 2008 20:43:06 +0900 実は、いーくんの耳に異常が見つかりました。 今日耳鼻科で診察していただいたところ、左耳の外耳道（耳の穴から鼓膜までの道）が細くて もしかしたら、鼓膜の手前のほうは塞がっているかもしれない！ということを聞きました。 元々いーくんは視覚と聴覚のバランスが悪いといわれたのですが、今回初めてそういうことを聞き かなりびっくり＆へこみました。orz 今週末に精密検査に行きます。 精密検査にて、左耳の中身（鼓膜やら器官）が発達していれば、いずれ外耳道の穴を開ける 手術が必要だろうし、もし発達してなければ現状維持となるかもなあとのことでした。 ただ1分1秒を争うようなことではないし、夏休みはかなり混む病院を紹介するので 急がなくていいよと言われましたが、今後の目処を立てるためにも早めに行くつもりです。 こういうとき、夫は平然としています。 どーんと構えてて「仕方ないじゃん」って感じです。 だけど、私は「また出てきたよ～（泣）」ってなります。仕方ないんですけどね。思いたくなる。 だけど、現状維持かもしくは良くなるかのどちらかで、これ以上悪くなることはないとのことだから もう少し気持ちを落ち着けて、とりあえずたまった仕事をさくさくこなしていこうと思っています。 今私にできることはそれだけだから。 http://chocolum.beau-temps.net/2008/07/post_20.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/07/post_20.php 子育て Fri, 18 Jul 2008 00:24:28 +0900 二人で遊んでる様子。 いーくんはお兄ちゃんが大好きです。]]> http://chocolum.beau-temps.net/2008/07/post_19.php http://chocolum.beau-temps.net/2008/07/post_19.php 子育て Wed, 02 Jul 2008 08:52:29 +0900