いーくんお誕生日おめでとう

2011-08-09T06:20:15Z

8/5、二男いーくんは8歳の誕生日を迎えました。卵・大豆・小麦粉アレルギーを持ついーくんは、誕生日にバースデーケーキを食べたことがありませんでした。でも、こちらのレシピを参考にして作ることに成功！初めてバースデーケーキを食べさせることができました。ありがたや。 ]]>

お久しぶりです＆近況報告

2011-07-20T14:25:20Z

別館にて記録していますので、興味のある方はそちらをご覧くださいね。うちの子供たちは、元気です。いろいろ病気にもかかりましたが、笑顔が絶えない日々をすごしてます。先日は家族でぶどう狩りに行ってきました♪ ]]> 初めてのぶどう狩り、二男は興味津々ながらもちょっと怖かったよう。夫にだっこをせがんでいました。＾＾；長男は以前、学童でぶどう狩りの経験があったこともあり、自分でぶどうを選んでかごにいれていました。写真の量は１キロちょっと。お値段はなんと５５０円！とってもお得でしょ？巨峰になると、１キロ千円になるって言ってましたが、それでもお得かなと思いました。このときはまだ巨峰の時期ではなかったので、時期がやってきたらまた行こうと思っています。＾＾実は３月末から二男の中耳炎がなかなか治らなくて、かなり困ってます。ずーっと通院してて、もう親も子もへとへと。でも、一番大変なのは二男ですよね。原因がちょっとわからないのですが、もしかすると耳に入れてるチューブにばい菌がついてて、そのせいで中耳炎を繰り返してるのかもしれないね・・という話でした。夏に大きな病院で定期健診を受けるので、そのときにでも今後の話が出るのかな？チューブを抜くとか・・・。でも、今地元で診てもらってる先生は「チューブをはずすことは、二男君にとっては聞こえが悪くなる可能性が高いから、できれば避けてほしいな。」ということでした。二男は二年前にチュービング（鼓膜に穴を開けて、チューブを入れる）してから聞こえが本当によくなりました。そのおかげで、発達も少しずつ伸びてきてるんです。特別支援学校に通っていますが、その中でできることが本当に増えてきてる。だからこそ、チューブを抜くっていうことはできるだけ避けたいな・・っていうのが親の本音。だけど中耳炎が続くのはもっとつらい。お医者様がどう判断されるのか。モヤモヤしてるところです。でも、今はきちんと通院して（週二回）、できることをこつこつやっていくしかないんだよなと思っています。薬をきちんと服用して、点耳薬をさして・・。がんばるしかないですね。＾＾明日から子供たちは夏休み。楽しい夏休みにしたいなと思っているところです。＾＾

初めての「お断り」

2010-09-22T14:25:17Z

最初の頃は足をひきずったような歩き方をしていて，走るのもやっと。幼稚園の頃はその走り方を馬鹿にされることも多くて，悔し泣きをしたこともありました。その度に彼はいろんな気持ちと葛藤しながらも，笑顔でがんばってここまでこれました。走るのが得意ではないけど，少しでも早くなろうとお昼休み練習することもあるようです。それを苦ともとらずに，ごくごく当たり前のようにこなしてる彼を見ると，わが子ながらすごいなとも思います。そんな彼が，今年初めて「お断り」をした行事がありました。先日行なわれた地域の十五夜行事です。夏休みに，十五夜のために寄付金集めがあり，彼も参加しました。ですが，前日になって相撲は参加しないから，と言いだしました。「どうして？」と尋ねると，「もう少しチカラがついたら参加したい。」と。ちょうど相撲の日と敬老の日が重なっていたこともあったりで，結局は相撲に参加することはできなかったわけですが，どちらにせよ今年は彼の意思を尊重しようと思いました。３年生になり力の差を感じる場面が度々出てきて，長男なりの葛藤もあるのでしょう。リレーの練習の話を毎日聞くのですが，みんなに迷惑をかけないようにという思いがとても感じられるのです。自分が足が遅いことは十分わかっているし，だからこそできるだけのことはして，運動会にのぞみたいのです。結果はどうだっていい。でも，本当は少しでも順位を上げたいんだものね。運動会まであと２週間。私も一緒に練習に付き合おうと思っています。『出来るだけのことはやる』長男のその気持ちは大切にしたいです。

長男の夕飯作り

2010-09-08T08:24:13Z

今年の夏は本当に暑かったですね。まだまだ秋らしい気候ではありませんが，みなさん体調崩されていませんか？今年の夏休みは何かと用事が多くて，出かけることは少なかったのですが子供たちとゆっくり過ごす時間がとれたのは本当によかったです。（ただ，時には自分の時間が欲しくなったけど・・。）さて，これはある日の一枚。長男がゴーヤを使った一品を作ってくれました。その名も「ゴーヤのカレー炒め」です。 ]]>

夏休み！

2010-07-22T12:19:09Z

今年は二男も学校に上がり、離れてる時間が長かったせいなのかそれとも子供たちがパワーアップしたおかげなのか、ともかく一日が長～い！イベントも小出しにしないと、絶対息切れしてしまうと思いながら計画を立てているところです。＾＾；昨日は長男の自由研究に付き合い、今日は二男の病院だったので一家総出でお出かけ。実は四月に学校でとった心電図が測定不能だったことと「頻脈」という結果だったので心電図を取り直すことになったのです。でも、子供の心電図って大きな病院（市立病院や大学病院）でなければとることができません。orz どちらの病院もかかりつけではあるのですが、本人がきっと警戒するだろうなあとか心電図とるのに絶対泣き叫んで時間がかかるだろうなあとかなり落ち込み気味で出かけました。そうしたら、やっぱり予想通りでしたよ。＾＾；今回は眠くなるお薬を使うことになったのですが、警戒してる二男はなかなか寝ない！結局病院について眠るまで3時間かかり、その間も「家に帰る」とぐずる二男をあやしながら、心の中では半べそかきながら（苦笑）頑張っておりました。おかげさまで、なんとか心電図をとることができました！その間、長男はイライラする親に叱られながらも、しっかりサポートしてくれました。ありがとう、長男！病院を出る頃には、もう4時間過ぎていました。みんなクタクタになりながら、帰路に着き、家でばたんきゅーでした。二男はまだ薬が残っているせいか、ずーっとぐずぐず言っており、結局早い時間に寝てしまいました。相当なストレスだったでしょうし、疲れたと思います。お疲れ様・・・・。学校大好きな二男、終業式の日教室へ迎えに行くと、帰りたくないとべそをかきサメザメと泣きながら、車に乗っていました。あんなに不安げに通っていた学校が、彼の中でとーっても大きな存在になっていたんだなあと思います。＾＾　しばらくは担任の先生とも会うことができませんが、時々顔を見に来るよと言ってくださったので、それを楽しみにしながら、子供たちと一緒に楽しい夏休みを過ごしたいなと思っているところです♪

体験談発表

2010-06-17T08:14:22Z

ミントBlue 二男の養護学校で毎年行なわれる1日体験入学。その体験入学の中で行なわれる、「保護者の体験談発表」のお話を頂いたのはつい先日のことでした。毎年1年生の保護者の方がされるそうで、そういえば昨年発表された方も ○○くんのお母さんだったな・・と思いながら、先生からの手紙を読んでいました。 ]]> 時間は10分程度。その中で自分の体験談を・・ということなのですが、いったい何を話してよいものやら。まだまだ先のことではあるけれど、緊張しいの私。ちゃんとできるかな？と、不安に思ってしまうのです（苦笑）きっと昨年の私のように、養護学校ってどんなところだろう？と不安に思っている人もいるだろうから、少しでも役に立てればいいけど・・。（＞＜）私自身は二男が養護学校へ入学して本当によかったと思っています。言葉でのコミュニケーションよりも、クレーン動作（身近な人の手を引っ張って自分の要求を伝えること）でのコミュニケーションが多いのでやっぱり普通学校の特別支援学級へ入学させるという気持ちにはなれませんでした。二男はできないことが多くて、人の手を借りることも本当に多いです。養護学校は、それを「個性」として受け止めて、支援してくれる。とても心強いんです。「あれができない、これもできない。」って気をもみながら学校へ送り出すということが想像していたよりもずーっと少ない。これって、私たち親子にとってはとても重要なことなんだなと思います。＾＾入学してからの2ヵ月半は、本当にあっという間でした。入学当初から比べても本当にたくましく成長した二男を見ると頼もしいしとても前向きになれます。＾＾原稿を用意するのはもう少し先になりそうですが、自分が思っていることや思いついたことを少しずつ書き溜めていこうと思っているところです。

人生初の運動会

2010-06-10T08:06:24Z

先日、二男の運動会に参加してきました。彼にとっては生まれてはじめての運動会、連日の予行練習がこたえたのか当日知恵熱を出してしまいました(ノД`)・゜・。開会式も案の定ぐずぐず。担任の先生になだめられながら、頑張っておりました。＾＾； ]]> 踊っていました踊らされていました。（笑）親子参加競技はおにいちゃんが一緒なのが嬉しかったようですごくはしゃいでる様子が見られました。でも、疲れがたまってたんでしょう。昼食の時はシートの上でゴロンゴロンしながら、弁当を食べ、作っておいたデザートもぺろりと食べてました。＾＾；養護学校の運動会に参加するのは初めてでしたがすごくアットホームで心あたたまる運動会でした。一人ひとりの個性を大事にして、できる仕事を一生懸命頑張るそんな姿に、とても感動しました。＾＾二男は閉会式の参加賞授与で小学部代表で出ましたがそのときだけはなんだかぴしっとしていました。その姿を見て、「まだ2ヶ月なのに、こんなに変わるんだなあ。」と二男の成長を嬉しく思いました。集団生活に慣れてない二男をサポートしてくださる先生方には本当に感謝感謝です！運動会も終わり、いつもの学校生活に戻った二男。しばらくは運動会気分が抜けずに、走り回っていたようです。＾＾二男の心の中に運動会が楽しかったという思いが残ったのであれば素晴らしいなと思うのでした。＾＾

就学に関する情報収集は？

2010-05-17T00:55:09Z

先日、療育センターのママさんたちとランチをしたときに聞かれたことは 「就学に関しての情報収集ってどうやったの？」 ということでした。私自身も、結局「きちんと情報収集できたのか？」ということは最後までわからずにここまでやってきたというのが、正直なところです。ただ、思ったのは、自分で動かないと、たくさんの情報って集まらないなということです。 ]]> 何を？どこで？どうやって？ ※養護学校は正式には「特別支援学校」ですが、ここでは二男の通う学校名称にも入っている「養護学校」という呼び方で記述します。子どもに何らかの障害がある場合や何か支援が必要とされる場合、どこに就学するかを選択しなければなりません。二男の場合は、以下の選択肢がありました。 ●養護学校（特別支援学校） ●一般小学校の特別支援学級に在籍このほかにも ●盲学校 ●聾学校といった特別支援学校もあるようです。大まかに書くとこんな感じでしょうか・・。我が家の場合、養護学校はどういったところなのか？どういう雰囲気なのかということを知りたかったので、・療育センター主催の養護学校見学会に2回　（2008年・2009年）・養護学校主催の体験入学会（療育センターを通じて募集がきていました）・養護学校での行事（運動会・学習発表会）に、参加しました。また、養護学校に実際通っているお子さんのお母さんからも話を聞く機会がありました。それから、長男の通う小学校の特別支援学級については、学校の役員をしていたこともあり少し時間があれば外から様子を見てみたり、授業参観の時に授業の様子を見せていただいたり（これも外から）、実際に通っているお子さんの保護者の方に少しお話を聞いたりしました。療育センターで知り合った保護者の方にずいぶん助けていただきました。本当は人と関わることが苦手で（以前、職場でのパワハラで体を壊したことが原因）大変だなと思うこともありましたが、二男のことを考えるとそうも言ってはおれず（苦笑）私にしては、かなり頑張ったかなと思います。＾＾以前、とある療育センターの先生がいらっしゃって、色々お話をお聞きした時に「就学についていろいろ悩むでしょうが、自分の子どもはどういうところが特に苦手なのかということをしっかり見極めたうえで、就学について考えて欲しい。」ということをおっしゃっていました。子どもの苦手なところ、特に支援が必要なところを自分自身で見極めるというのはやっぱりなかなか難しいものですよね。そういう時こそ、もっと児童相談所の「発達相談」を活用していいのではないかと思うのです。また、療育センターに通っているならば、療育センターの先生方に相談してもいいですし自治体主催の教育相談が行なわれていれば、そちらに参加してもよいかと思います。二男については生活していくうえで「援助が必要な場面」が本当に多かったことや、療育手帳の判定が最重度にあがったこと、発語がないためコミュニケーションがとりづらいだろうということ、転勤族なので今後横のつながり（学校同士）を考えたり・・と自分たちの中で「気にかかっていること」や「二男に必要な支援」をピックアップし、それに対してどのような支援を受けられるかということを考えた時に、養護学校での支援が二男には必要だと考えました。就学して早1ヶ月。今は、本当にスッキリした気持ちで毎日を過ごしています。二男が楽しそうに通う姿を見て幸せを感じたり、先生方のとても細やかな対応に感謝の気持ちでいっぱいになったり。時には心配することもありますが、療育センターのみに通っていた時とは違い、胸のつかえがすーっととれました。就学って本当にいっぱい考えて、悩んで、時には泣きたくなることもあります。でも、その時間はきっと今後の人生で大きな財産になると思います。就学を考えた2年間、正直傷ついたことも少なからずありました。だけど、その分少しだけ強くなれました。家族もさらに一致団結しましたし、何よりもこれから先二男の成長に携わってくださる大きなチカラ（養護学校）を得ることができました。本当に心強いことです。これからまずは9年間お世話になりますが、二男がさらに成長できますように学校と連携をとりながら、がんばってゆこうと思っています。＾＾

就学までの一年間

2010-05-14T14:33:14Z

(c)ミントBlueさまからお借りしてますさて、就学までの一年間を我が家はどのように過ごしたのか、ちょっと振り返ってみようと思います。 ]]> 我が家の１年間のスケジュール ※養護学校は正式には「特別支援学校」ですが、ここではわかりやすく「養護学校」という呼び方で記述します。・2009年3月　療育センターの個別面談で養護学校就学を考えてるとお伝えする・2009年６月　養護学校の見学会に参加（療育センター主催）・2009年７月　就学前面談開催（療育センター主催）療育センター職員、リハビリ担当、市の教育委員会担当、市の保健師、保護者、本人出席・2009年９月　養護学校体験入学に参加・2009年10月居住する自治体主催の教育相談会に参加・2009年11月就学前検診に参加・2010年1月　養護学校での面接を受ける・2010年 2月　養護学校の入学説明会に参加・2010年3月　就学前面談開催（療育センター主催）療育センター職員、リハビリ担当、市の教育委員会担当、就学先職員市の保健師、保護者、本人出席といった流れで動きました。養護学校の体験入学については、2008年にも一度参加していますし学校の様子を見るために運動会を見にいったりもしています。結局トータルで、5回ほど見学のために養護学校へ足を運びました。

我が家の１年間のスケジュール(詳細編）

2009年3月に療育センターでの個別面談がありました。その際、我が家では養護学校への就学を考えているとお伝えしました。（このときも多少いろいろありましたが、また今度） 6月の養護学校見学会の際に、先生方へいろいろ質問をさせていただき夫と話をした結果、養護学校へ就学という方向性を決めました。前回の療育手帳の再判定の時に、Ａ－２（重度）へあがっていたことも私たちの中では大きかったように思います。 7月の就学前面談会の際には、その旨教育委員会の先生にもお伝えしました。 9月の養護学校体験入学では、本人も授業に参加。とても楽しそうにしていたこと、安心してお願いできるなという確信を持ちさらに養護学校就学へと気持ちが強くなりました。 10月、私たちが住む市が主催する教育相談会が開催、参加しました。カウンセラーの先生がいらして、子供の様子を見て養護学校就学相当なのか普通小学校の特別支援学級でも大丈夫のなのかという判断材料のための相談会だったのかな？と私たちは解釈しています。もちろん、相談会ですので保護者の悩みや日常生活でひっかかってることを相談する場でもあったようです。カウンセラーの先生と話をして、養護学校就学でいいのではないかと言う話になりました。 11月　就学前検診 7月の就学前面談の時に、教育委員会の先生が「事前に連絡をくだされば、配慮しますよ。」と言ってくださってたので、迷わず事前に電話。すると、小さい会場で就学前検診を受けることになりました。我が家は養護学校への就学希望でしたので、検診のみを受診。知能検査等はパスしました。このあたりは、普通小学校への就学を希望する場合と違ってきますので、また詳しく書きます。 12月　このあたりから就学へ向けて加速してる感じが・・。教育委員会の先生から数回お電話を頂きました。 1月7日　養護学校での面接を受け、入学意思の確認・本人の現在の状況調査等がありました。 1月21日付入学決定通知書が届き、養護学校への就学が決まりました。　　　　　　この間も教育委員会の先生からお電話いただいてます。　　　　　　 2月に療育手帳の再判定があり、Ａ-１にあがりました。　　 2月中旬あたりに、養護学校の入学前説明会に参加しました。　　　　 3月　最後の就学前面談が行なわれ、関係機関の方と最終的打ち合わせ。　　　就学先の養護学校の先生もいらしてたので、事前にお伝えしておきたいことを　　　前夜にまとめておき、当日お伝えしました。 4月　無事に入学このような流れで1年過ごしました。もしかすると、途中の記憶が（時間軸）間違ってるかもしれません。思い出したら、またその都度訂正してゆきたいと思っています。

就学を迎えて

2010-05-14T14:12:11Z

障害を抱えいてる子供の親にとって、就学問題は本当に悩みどころです。特に就学前になると、いつも以上にナーバスになっている部分があったりでちょっとした言葉にも過敏に反応してみたり。私自身も、かなり落ち込んだ時期もありました。療育センターの親の会というものが廃止され、縦のつながり横のつながりが薄くなってしまったために、情報収集にもかなり手間取りました。先日、未就学児のママさんたちと話していて、今まさに昨年の私と同じで「どう動けばいいのか、わからない。」という状態だということを知り今自分にできることはなんだろうと結果が、このカテゴリーです。怒涛の一年を過ごしたこともあり、所々記憶があいまいになっているところもありますがいろいろ思い起こしながら少しずつ綴ってゆこうと思っています。少しでも何かお役に立てたら幸いです。

入学から１ヶ月

2010-05-13T16:46:50Z

二男は、学校にもすっかり慣れて元気よく登校しています。初めてのバス通学も堂々としたもの。乗る直前までは甘えん坊モードなのに、バスが来ると学校モードにさっと切り替わります。＾＾見送りで手を振ると、すました顔で「にやり」です。（笑）最初の１週間は、何かと学校に呼び出されることが多くいろいろ心配しました。手首の関節を外したり（二回）、給食を食べなかったり、熱を出したり。でも、少しずつ彼なりに頑張り、今では学校生活が楽しいものになっているようです。あんなに心配したトイレトレーニングも順調です。ご飯を食べる時も、私が一緒に手を添えるとスプーンを持って口に運ぶように。水分はコップを自分で持ち、ごくごく飲めるようになりました。環境が変わり、いろんな刺激を受けた二男は少しずつ成長しています。入学前は嫌がっていた制服も当たり前のように着て、シューズもきちんとはく。何気ないことですが、私たち親子にとってはこれまた大きな１歩です。＾＾学校就学は子供だけでなく、私にとっても大きな変化がありました。４月はとにかく出会の多い時期で、本当に忙しくしていました。二男の学校のＰＴＡ理事会に初めて出席したのは、つい先日のこと。養護学校は全校生徒が少ないこともあるのでしょうか、小学部から高等部までの保護者でＰＴＡ活動をしています。先輩ママさんたちの堂々とした姿に、圧倒されたり、感心させられたり。私もあんな風になれるかなあ。療育センターのＰＴＡ的な会も行なわれました。参加者は思ったよりも少なく、会自体もスムーズに進行したこともあり予定よりも1時間早く終わってしまいました。その分、座談会の時間が長くとられ、久しぶりに会ったお母さんたちといろいろな話をすることができました。療育センターとの関わり、正直苦痛になっていた時期もありましたが今は学童のみの利用と言うこともあり、一定の距離感が得られたのでずいぶん気持ちが楽になりました。ストレスがひとつ減ったというのが本音です。実は療育センターのＰＴＡ終了後、他のママさんとご飯を一緒にする機会がありました。まだ未就学児さんのママたちで、養護学校のことについて色々と質問されました。情報が少ないと、やっぱり不安になるよなあと思いながら話を聞くことでした。もちろん療育センターの話もしました。ママさんたちが不満に思っていることは、やっぱりみんな同じだなあと思いましたがそれを解決する糸口が今のところ全くないことは残念だなと思います。療育センターに行くことが「憂鬱」になっているというのは、憂慮すべき事態。だけど、打破するにはかなりの労力と犠牲が必要です。あれこれ考えるけど、なかなか難しいですね。二男が就学するまでは、私も夫も長男も様々なことを考え、たくさん悩みました。私は、幸運にも先輩ママさんとの交流があり、たくさん助けていただきました。だから、今度は私が何か役に立てることはないかなと、最近考えることが多くなりました。今の自分のこの思いを少しでも形にできればいいな、そう思っているところです。

自分で飲んだ！

2010-03-21T14:22:21Z

写真は、先日作ったはっさくのマーマレード。マーマレードは６年ぶりくらいに作ったのでうまくできるか心配だったけどちゃんとうまくできたので、本当に嬉しかった♪ 先日、こちらにいろいろ療育センターの先生のことを綴りました。その後のことを書いてなかったので少しだけ書きます。 ]]> 今日初めて一人でコップを持って麦茶を飲めましたー！！！手の感覚が過敏ないーくん。まずコップを持つことから初めて、徐々に徐々に準備を進めて、やっとでした。ゆっくりゆっくり前に進んでるいーくんにとって、ものすごく大きな進歩でした。そして、私たち親は大きな喜びをもらいました。ちょっとのことなんだけど、当たり前のことなんだけど、私たちにとっては大きな１歩。この一歩を少しずつ少しずつ、また積み重ねていけたら素敵だなあと思います。焦らず急がず、一歩一歩。確実に前に進んでいけたらいいね、いーくん♪

立ち直り？

2010-03-06T03:11:57Z

近所に咲いている、菜の花。ミツバチが止まっているの、見えますか？もう3月、春の訪れを感じますね＾＾さて、先日の記事｢言葉と心」を書いてから10日あまり経過しました。少しずつ気持ちも落ち着いてきて、自分の中でも色々整理ができました。今日はそのときの気持ちの分析記事です。＾＾；]]> どうしてそういう発言に至ったのか？を考えるまず、オムツに手を入れて・・という言葉を聞いて、私が「え？」って思ってしまった理由。それは、今から就学するのにいきなり「性」と言う言葉が出てきてしまい、かなり戸惑ってしまったからだと思います。だって、小学1年生に今からなるぞ！って言う時に「性教育」の話をされたらびっくりしませんか？普通の人なら、びっくりすると思います。もし、この話をされたときに「私自身の経験で・・・」と先生ご自身が見てこられた子供さんの中で、そういうお子さんがいらっしゃったから・・っていう話があれば、私も多少なりとも「なるほど」って思います。だけど、いきなり「性」っていう言葉をばーんと投げつけられると、私だってびびります。（今回の場合は「言葉を投げつける」という表現は妥当。ものすごく責め立てられたから）次に、人任せ・・という言葉について。これは、言葉のチョイスに問題があったと思います。まあ、確かにいーくんは言い方を変えれば「人任せ」な行動が多いです。（苦笑）ごはんを食べさせて「もらう」、オムツを替えて「もらう」など・・「もらう」行動が多いです。ただ、それは手の感覚が敏感だからということも関係あるのだそうです。（これはリハビリの先生に確認済み）そんな中で、いーくんは・ごはんは食べさせてもらうけど、ご飯の準備を手伝えるようになった・オムツは替えられないけど、オムツとお尻拭きやお尻が痛い時は薬も一緒に　持って来る。・お茶が飲みたい時は、お茶とコップを用意すると、彼なりに何かを「しよう」という意欲はありますし、この1年でこれだけのことができるようになりました。彼の今までの発達ペースを考えると、これはすごいこと！！と私は思っていますし、リハビリの先生方もきちんとそれを評価してくださってます。療育の中で、彼のそういう成長度合いが見られる場面は少なかったかな？とも考えましたが、決してそういうことはないと思います。それは、「これできるようになったね！」と先生方と喜び合う場面は多々あったから。 今回先生がそういう言葉を口にしたのは、・就学1ヶ月前で先生自身が何かしら焦りを感じたのか・いーくんを実年齢6歳と比べた時にあまりにもできないから、焦ったか・療育センターのほかのお友達と比べた時に、できなかったらかの中のどれかだと思います。ただ、療育センターの中で１、2位を争うのんびりペースのいーくんですから他の子と比べられても・・っていうのが、正直な気持ちです。

私の率直な気持ち

2009年度、療育センターに関してはいろいろ思うところもありました。年度初めからいろいろ問題もありましたし、こちらにも記事をあげました。元々教育現場にいた私は、老婆心から「こういうときだったら、こうすればいいのに・・。」と思うこともたくさんありました。でも、私は療育センターは同じ教育現場でも専門外なので、割り切って過ごしてました。そういうことよりも、今年度は「言葉のチョイス」が悪かったために傷ついた人がたくさんいました。例えばうちの二男は当初、週3回療育センターに通う予定でした。それは、療育センターからお願いされたことがきっかけでした。私自身も、二男が就学も控えてるので必要だと思ったからお受けしました。だけど、週3回の療育に通い始めてからわずか1週間で「週二回に戻してください」と言われてしまいました。 週二回に戻す理由は、他のお子さんが通園回数を増やすからということでした。 じゃあ、うちの子は？うちの子は減らしても、別にいいの？ってなるじゃないですか。それは、結構悲しかったなあ。二男のほかにも、そろそろ療育回数増やしたほうがいいかもね、なんて話してたママさんとこの子供さんが「あなたのところはあんまり来ないから、回数を減らしてください」なんて言われたりということもありました。結局、そのママさんはそれ以降通園することがしんどくなって、通園回数が激減しました。普通に考えても、その言い方はどうだろう？って思うことはたくさんありました。今回私が先生にいろんなことを言われましたが、それも子供さんとお母さんがたくさんいるところで、すごい勢いで「わーっ」と言われました。正直恥ずかしかったし、嫌でした。特に「性」の言葉が出る話なら、別室でもよかったんじゃないの？って思います。その先生は冷静だし、知識も豊富かもしれない。尊敬すべきところもたくさんあります。そう思いながらずーっと一緒にすごしてきたけれど、我慢の限界が来たのかなって思います。とてもいい場所で、環境的にも恵まれているのに、こんなことでうまくいかいなんて本当にもったいないなあって思います。来週から療育センターに行くかはわかりません。リハビリの先生は「いーくんには絶対必要だから、お母さんがんばって！」と言われてます。私もそうだと思います。ああ、笑顔がひきつりそうとか、もう普通に接することができないな・・とかいろいろ考えますが、きっとその先生は私がなんで休んだとか凹んでるとかは絶対に考えない人だし、わたしばっかり悩むのはばからしいので、来週からは飛ばしていってやれ！と考えているところです。本当に、そうできたらいいなあ・・・・・orz (できない確率が90％超えるけど）今の私にできることは少ないと思うけど、来年度就学を迎えるお子さんのママたちに相談されたら、愚痴を聞くだけでもするよ！って思っています。それくらいしかできないけど、私も愚痴を聞いてもらえて本当に助かったから今度は私がそれをしようと思っています。実は3月で一番大好きだった、若い先生が退職されます。すごく残念。その先生がいるから、通園しようと思えてたのになあ。

言葉と心

2010-02-25T14:31:58Z

今年に入って。いろいろと言葉について考えさせられる機会が本当に多いと思う。今日、療育センターに行って、また「言葉」について考えさせられる機会があった。ここに書こうかどうしようか、迷った。でも、書いてるうちに自分の気持ちが整理されるかも・・と思ったので書くことにしました。（最初書いたのに加筆修正しました。）今日、療育がありました。その帰り際に、先生に呼び止められて「いーくんは靴を一人で脱ごうともしない、食べ・飲みもひとに任せて自分でしない。大人にしてもらうだけ。・・・」と、いーくんができないことを次々に挙げられました。療育センターの中でも、手帳の度合いがＡ１（重度）と言う判定をもらってるくらいですからできない度はナンバー１か２。今のセンターの中では、きっと手がかかる存在だと思います。いーくんは手の感覚が敏感で、物を持つということも最初はできませんでした。リハビリを重ね、経験を重ね、最近ようやく物を持つことができるようになりました。確かにまだいろんなところは大人に頼らなければならないけれど、それでもご飯の時にはスプーンを戸棚から持ってくる、ジュースが飲みたいときにはコップを自分でもってくる自分の「こうしたい」という気持ちをやっと表すようになりました。これが出来るようになって、ずいぶんとコミュニケーションが取れるようになり、本当に楽になりました。この1年私たち親も何もしてこなかったわけではなく、できることを少しずつ増やしてきました。靴も、マジックテープを外して様子を見守っていれば、一生懸命脱ごうとします。先日の養護学校の面接の際に、いーくんができないこと・できることを全て伝えました。養護学校の先生は「できないから、養護学校に来るんですよ。どうぞ気になさらないで。」と言ってくださって本当にほっとしたのです。いーくんができないことがたくさんあるっていうのは、今までの療育の中で見てきたのではなかったのでしょうか？できないことがたくさんあるのはわかってるから。だから、たくさんリハビリ受けて療育受けてがんばってきました。毎日のようにどこかしら病院に行ってた頃は、本当に大変だったけどいーくんのため！と思って、家族でがんばってきました。全くいーくんのことや障害児のことを知らないひとに言われるならともかく、療育センターの先生に「できないこと」たくさんのことを指摘されて、人任せと言われてしまったらどうすればいいのでしょうか。就学前で色々不安に思ってるときに、たくさんのことを一度に言われてしまいどうしていいのかわからなくなってしまいました。こういうとき｢途方にくれる」って言う言葉を使うんだなあ・・。お風呂に一人で入りながら、そんなことをぼんやりと考えていました。どんなに私たちが「がんばれ、がんばれ！」っていーくんにいろんなことをさせてもそれをいーくんが全部できるかというと、そうではありません。だから「精神行動発達遅滞」なんです。彼のペースで少しずつ少しずつでもいいから、できることを増やしていけたらいいなって思ってるし、そうすることでできることを増やしてきました。リハビリの先生方も、そういういーくんを見守りつつ、支えてくださっています。そういうことを言われたのなら、今の状態では療育センターに通えないのではないかとも思うのです。彼ができること、できないこと、できそうなことを見極めるのは難しい部分ではあるけれど、できそうなことを低く設定して取り組ませることはできるはずです。療育センターでの活動の中で、昨年の4月から計画的にそういう取り組みをさせてきたのなら、わかります。でも、入学まで1ヶ月ちょっとしかないこの時期に、そういうことを言われるのは納得がいきませんでした。ましてや、帰り際にいきなりうわーっとすごい勢いで話されることではないと思う。（ああ・・今記事書きながら、自分の気持ちが整理できた（苦笑））なんか、こうなってくると療育センターへ行きづらくなっちゃうなあ。私はそこまで大人じゃないから、その先生と顔を合わせるなんてできないと思っちゃう・・。ああ、もっと大人になれ、私。

beau temps

しばらくお休みします