tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13 2008-12-21T23:20:17Z Movable Type 3.36 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1513 2008-12-21T23:14:44Z 2008-12-21T23:20:17Z

実は我が家のあーくん。夏に帯状疱疹が出たのですが，今度は目の周りにヘルペスができ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 実は我が家のあーくん。夏に帯状疱疹が出たのですが，今度は目の周りにヘルペスができて 大変なことになってるんです～（＞＜） 最初は目が充血していて眼科に通ってたのですが，通院後ばーっと目の周りに発疹が。 眼科の先生は「目やにで炎症を起こした」っておっしゃってたんですけど、広がり方が違うような 気がして，皮膚科に直行。だけど、皮膚科ではちゃんと診察することもなく「とびひ」だと診断。 （だって一度もあーくんに触れることなく診察したんですよ！） それも違う・・と思い、ちょっと科が違うかなと思いつつも、いつもお世話になってる小児科の先生 のところへ行ってきました。 そうしたら「ヘルペスだよ！！あと少し判断が遅れたら角膜にも潰瘍ができて失明する危険も あったよー！よかったねーおかあさん！」と言われ、衝撃でした（ＴＴ） 薬もいただきましたので二日ほどすれば状態もかなり良くなるということです。 実は最初の結膜炎と診断されてから処方された目薬が引き金になったみたい。 結膜炎にもいろいろ種類があるみたいなのですが、ヘルペス性結膜炎の可能性が少しでも あればその目薬は使ってはいけないそうなんですよ。 確かに、その目薬を使い始めてから一気に広がったんですよね。 誤診・・とまではいえないけれど、素人が見てもあきらかにおかしい発疹。もう少し注意して 欲しかったな・・というのが本音です。 あのまま同じ眼科に通っていたら、あー君の目が・・・と思うとぞっとします。 このヘルペス性結膜炎は、うつりにくいものです。 だから今日も学校には行きましたが、しばらくは迎えにいこうと思っています。 それだけ疲れもたまってたのかなー。 毎年クリスマスの時期、あーくんは何かしら体調を崩してます。 あの痛々しい目元を見ると、かわってあげたいという気持ちでいっぱいになります。 少しでも早く治ればいいなあと切に願っているところです。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1502 2008-12-11T03:07:04Z 2008-12-11T03:14:08Z

師走というだけあって、なかなか忙しい日を過ごしております。 やっぱりこちらのブ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 師走というだけあって、なかなか忙しい日を過ごしております。 やっぱりこちらのブログはのんびりゆったり更新になってしまいますねー（＞＜） 上の写真は、最近作ったシュシュです。＾＾ ちょっとの時間ですぐ作れるので、私向きかもしれません。＾＾ 最近は少しずつですがミシンに向かう時間がまた増えてきたように感じます。 最近あーくんのお友達二人（どちらも女の子）が誕生日を迎えました。 彼は「何かプレゼントしたい！」と思ったようで、何がよいかをたずねてみると「メモ帳！」という 返事が返ってきたとのこと。 メモ帳どうするの？って私があーくんに尋ねると「作る！」と一言。 うちにある材料で、作っておりました。＾＾そうして出来上がったのがこれ。 ちなみに裏は こんな感じになっております。喜んでもらえたらいいね。 買うという発想が出てくるのかな？どうかな？と思ってたら「作る！」とは。 さすが夫の息子です。 ]]> tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1486 2008-11-14T13:39:34Z 2008-11-14T13:44:23Z

今日はあーくん・いーくんともに小児科に行ってきました。 二人とも風邪で、あーくん...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 今日はあーくん・いーくんともに小児科に行ってきました。 二人とも風邪で、あーくんは38度の熱が出てしまったんです。orz そろそろ二学期の疲れも出てきたのかな・・。 とはいっても、本人は体が少しだるいくらいで、あまりぐったりした様子はなかったんですけどね。＾＾； 小児科の駐車場は少し離れた場所にありますので、そちらに車を停めて歩いて1分の小児科まで 三人で手をつないであるいてきました。 朝日に照らされて、3人の影が地面にぼーっとうつります。 私が真ん中で、両端にあーくんといーくん。 「ああ親子なんだなー」と感慨深くなりました。＾＾ 昨年の今頃、まだいーくんはよちよち歩けてるかどうかといった感じでした。 こうやって3人手をつないで歩ける日がくるなんて、夢にも思わなかった。 あーくんが「幸せだね」って一言ぼそっといいました。 ほんとだね、幸せだね、うれしいね。 いつもなら憂鬱な小児科への1分の道が、とても長く幸せに感じられました。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1472 2008-11-02T13:43:35Z 2008-11-04T12:23:49Z

子供たちの病院に行くときや、ちょっと買い物に行くとき用にバッグを作りました。 ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 子供たちの病院に行くときや、ちょっと買い物に行くとき用にバッグを作りました。 春前に巻きスカートを作ったときのギンガムチェックの生地とリネン生地を使いました。 前に通販カタログで見かけたバッグを元にだだーっとミシンで縫いました。 大雑把な私の性格にはこういう作り方があってるのかもしれません。 （そしてたいてい失敗に終わるorz） 今回は、今まで比べれば、わりと上手に作れたなと思うので満足です。 もっと腕を上げたいものです。 さて、気にかかってたことも終わったことだし、仕事を始めよう！ ]]> tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1470 2008-11-01T15:48:08Z 2008-11-01T16:02:48Z

今回いーくんの耳のことでいろいろな病院をまわったり、状況説明をしたりと様々な場面...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 今回いーくんの耳のことでいろいろな病院をまわったり、状況説明をしたりと様々な場面に遭遇することがありました。 そのことでいろいろと考えさせられたので、今日はそのことを書こうと思います。 今回の病名「滲出性中耳炎」は、一般的な中耳炎（耳だれや痛みなど）と違い、気づきにくい病気です。 だけれども「中耳炎」という名前だけで判断されるため、わーってへこむようなことが結構ありました。 大まかな感じで言うと、 「なんで今まで気づいてあげられなかったの？」とか 「ちゃんといーくんのことを見てないんじゃないの？」 みたいな感じですね。 このリアクションを、はっきり書きますけど、リハビリの先生にされたときは正直へこんだなー。 私たちがいーくんとどれだけ一生懸命やってきたかっていうことをわかってくれてると思ってた人だったので、結構ショックでした。まあ、今日だったんですけどね。（苦笑） 中耳炎という病気の先入観だけで判断されたんだなーって思いました。 これは以前にもあったんだけど、いーくんがアトピーが今よりずっとひどかったときにも陰で 「あの親はちゃんと病院に連れて行ってるのか？」って言われていたこともありました。 ちゃんと連れて行って、毎週連れて行って、必死に戦っていたんですけどね。orz 他人にすべてを理解してもらえるとは思っていないし、期待もしていません。 だけど、医療従事者である人ならば、少しは理解してほしかったなーっていう気持ちはあります。 そして、先入観だけで判断してほしくなかった。 今まで耳鼻科の先生でも小児科の先生でも気付かなかったわけで、ＣＴをとる機会なんてそうそうあるわけではないし、「鼓膜はきれい」ないーくんだからこそ気付きにくかったということもあるわけだし。 そういうことよりも、いーくんの聴力が回復することや、大きな異常が見つからなかったということが 私たちにとっては大切なことなんだけどなー・・・・。 今回のことで少し考えさせられたり、見方が変わったりといろいろでした。 ただ言える事は，来年いーくんの耳の聞こえが良くなったときのためにも今は彼のさらなる成長を 楽しみにしつつ、できることを精一杯してあげることが大切なんだよなって思いました。 余計なことに振り回されずに、前向きにいこうと思います。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1469 2008-10-31T05:11:35Z 2008-10-31T05:28:40Z

8月にこちらにも書いたいーくんの耳のこと。 実は昨日、市立病院へ精密検査をしに行...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 8月にこちらにも書いたいーくんの耳のこと。 実は昨日、市立病院へ精密検査をしに行ってきました。 今回の検査は聴力検査（前回別の病院でしたものよりもずっと精密なもの）と耳の構造を見るためのＣＴです。 一日がかりになるので、夫にも同行してもらいました。（そのために残業続き。お疲れ様） ぶっちゃけ、今回耳の検査で何が出てきてもしょうがいないなって思っていました。 いーくんであることは変わりないし、もし何か出てきたのなら、親として最大限の努力をしたい！と 思っていたのです。今までなら検査前日、緊張して眠れないよー！ということもありましたが、今回はちゃんと眠ることもできました。 最初に先生に耳のチェック。 「うん。中耳炎もないね。鼓膜もキレイ。」（これ、あとで重要になってきます） それから眠くなる薬を飲みました。小さい子が検査をするときは暴れないように眠くなる薬を飲むんです。 実はいーくんはこの種類の検査を何度も受けているので、毎回薬を飲んでも寝なくて苦労します。 それなのに、今回は検査予定の時間までに寝てくれたんですよ！！！ 奇跡だー！！と思いました。こんなにスムーズにいったのは初めてです。 そして、いろいろと検査も無事に終え、検査結果を聞くことになりました。 診察室に入るなり、先生 「今回のこと原因わかりましたよーー。」とちょっとびっくりな感じで話をされました。 まず聴力。 低音が聞きにくい低音聴覚障害ではあるが、思ったよりも聴力は良い。補聴器も必要なし。 日常生活に問題なしとのこと。これは前回と同じ結果です。 次に耳の構造。これが一番知りたかったんですよね。 市立病院の周産期センターに搬送されていろいろな検査を受けたときに、耳のことなどひとつも出てこなかったんですよ。だから「なんでだろう？」という気持ちだったんですよね。 耳の構造には全く問題は見られないし、聴力神経も損傷は見られない。正常。 それならば，なぜ聞こえにくいのか。 答え：滲出性中耳炎 先生も意外そうな顔。 私も思わずえ！！！って叫んでしまいました。 滲出性中耳炎って耳垂れが出て痛い中耳炎とは違うタイプのものです。 鼓膜の内側に水がたまって聞こえにくくなるらしいのです。痛みも無いので、気づきにくい中耳炎。 前に耳鼻科に行った時にも「鼓膜はきれいだから滲出性中耳炎の心配もないよ」と言われてました。 実際は鼓膜はきれいだけど中に水がたまってた！ということ。 そりゃあ気づきにくいよねえ・・・・。 担当のベテラン先生も意外そうだったもの・・・。 正直これ聞いたとき、「もっと早くしてれば・・」と思ったんだけど、今まできちんとベストを尽くしてきて 気づかなかったことなんだし、いーくんの耳がこれから聞こえやすくなることが確定したわけだから またそれに向かって頑張ろう！という気持ちになりました。 それで今後のことですが、まず鼓膜切開をしてチューブを中に入れて、水がたまりにくいようにするそうです。 これはおとなしい子なら日帰りで終わるんですけど、小さい子やいーくんは全身麻酔をしての処置になりますので来年夏くらいにはこの処置のために3日ほど入院することになるそうです。 また春に市立病院で処置担当の先生と話をして、今後の予定を決めていくことになりそうです。 早急にという感じではなさそうですね。 今チューブ挿入処置は4ヶ月待ちになっているそうです。それだけ患者さんも多いんでしょうね。＾＾； 私は、まず聴力も回復すると言う結果にびっくりして、逆に動揺してました。（苦笑） 思ったよりもよい結果が出たからなんですよね。 夫は冷静なもので「よかったじゃん！」って感じでした。 「俺はどっちでもいーくんであることには変わらないからさー」って言ってたけど，本当はうれしかったとおもうなー。 この話を聞いて、あーくんは寝る前にぽろんと涙をひとつぶ落としました。＾＾ tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1456 2008-10-18T17:33:26Z 2008-10-18T17:47:14Z

気がつけば、前回の更新からあっというまに時が過ぎておりました。 今日はちょっと眠...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ この２週間、本当にいろいろありましたよ。 膀胱炎になって夜間病院に飛び込んでみたり、体調を崩してみたり・・。 季節の変わり目、体調を崩しやすい時期ですねorz 実は先日、育成医療の更新手続きに行ってきました。 ]]> 育成医療っていうのは、口唇口蓋裂のように手術が必要である障害などに対して 補助が出るという制度です。 いーくんたちの手術などに対しても、補助が出ます。 もちろん課税額により、負担額が変わってきます。 来年４月に、この育成医療の制度が少し変わるということで、次回の更新まで半年ほどしかないよう。 ちょっとめんどくさいなあ，なんて思ったり。 自立支援法が制定されて、ただでさえややこしくなったのに、これ以上またどうなるのでしょうか？ できれば改善される方向での、法改正になってほしいものです。 保健所での手続き。 以前以上に聞き取り調査が多かった気がします。 障害を持つ子の親として、「これは聞きづらいだろう」っていういわゆる「地雷」な質問があります。 たとえばうちの場合だと ・「じゃあ、おこさんは５歳なので、よくしゃべるでしょう」 私の答え 「うちの子は中身が１歳６ヶ月程度の発達なので、まだしゃべるまではいかなくて・・・。」 「あ、そうなんだー・・・・。」 っていうやりとりが時折あるんですよね。（苦笑） 今回もあったんですけど、その地雷を踏みつつもさらっとにこやかに話をうまく運ぶのは さすが慣れてらっしゃるなーって思いました。 でもね。 泣き所ポイントをつかれて、私何度泣きそうになったことでしょうか。（滝汗） 必死に涙をこらえておりましたorz まあ、でも相手の方とても良い人だったので、気持ちよく手続きが出来ました。よかったよかった。 いーくんはというと。 今回はお留守番です。 実は保健所に連れて行ったら、雰囲気が病院と似ていたため号泣したんです。 ちょっと手続きどころではなくなったので、お留守番。 ママが手続きをしている間、いーくんはおもちゃで思う存分遊んでいたようです。 ひとりでお留守番なんて・・とおっしゃる方もいるでしょうが、転勤族のつらいところでして だれもそばにいないと，こういうこともあるんです。 もちろん外出するときは、十分に点検をして、いーくんが危ない目にあわないようにという チェックは入念にしてからです。 時間にして１０分～１５分。いーくんはおりこうにおもちゃで遊んでおりました。よかった。 明日は日曜日。 久々に、家族で公園に行こうと思っております。 たのしみだなー♪ tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.1441 2008-10-02T02:14:36Z 2008-10-07T14:03:43Z

最近、好きなことを仕事にすることの難しさを痛感する日々です。 ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ ]]> 好きなだけだったら、自己満足のまま終われるでしょう。 だけど、それを仕事にするとなると、自己満足ではいけませんし、自分の仕事を客観的に 見る必要性が生じます。 自分を客観的に見る、自分の仕事ぶりを客観的に見る、本当に難しいことですね。 だけれども、それを少しずつやっていくことによって、また何か新しいことが見えてくるでしょうし 人間的にもまたひとつ成長できるのではないかと思っています。 今、私は少しずつ「なりたい自分のヴィジョン」が固まりつつあります。 だからこそ、努力を怠らないように、でも時には肩の力を抜いてがんばっていこうと思っています。＾＾ 写真は栗。 夫が帰宅途中に発見して持ってきたおみやげです。 「とげが痛かったけど，がんばったぞー」とまるで少年のように目を輝かせて持ってきました。 夫、こういう季節感を大切にする人だったんだ！と結婚１０年目にしてまた新たな面を 発見いたしました。 こういう発見はうれしいかも＾＾ 秋は大好きな季節です。 実り多いときをすごせますように。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.782 2008-08-28T06:56:47Z 2008-08-30T02:58:03Z

本当は昨日この日記を書こうと思っていたのですが、さすがにへばってしまい、今日に...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 本当は昨日この日記を書こうと思っていたのですが、さすがにへばってしまい、今日になりました。 昨日、大きな病院（大学病院とは違うのですが）に行ってきました。 病院に着いたのが10時過ぎ。 先生に診察していただけたのはなんと15時40分でした。orz 今までいろんな病院に行きましたが、待ち時間としては最長の5時間！ いーくん、ぐずぐず言うかなと思っていましたが、一度もぐずぐず言わずに おもちゃで遊んだり、私達と散歩してまわったりと、終始上機嫌でした。 待ち時間の間。 私達は、いーくんが生まれてからしばらく入院していたその病院の「周産期センター」を見てきました。 夫と二人で 「あー，ここ毎日通ったよねー」って感慨深げに話をしていました。 いーくんは、もちろん覚えていないでしょうが、周産期センターの入り口にかけより 中に入ろうと一生懸命でした。＾＾ 一昨日、いろいろへこんだり考え込んだりもしましたが、周産期センターの入り口に立った瞬間 初心に返らされた思いがしました。 まだ、お口ができていない、いーくんを抱っこして「がんばろう！」と思ったあの日のことを思い出し 私はじわーっと涙が出そうになっていました。 5時間の間、いーくんと夫と3人で過ごし、前だったら「もう帰る！」とぐずぐず言ってた彼の成長を 実感し、やっぱりいーくんはかわいいなあとか、好奇心旺盛なんだなーと感心したり わりと有意義な待ち時間でした。 もし待ち時間がなければ、周産期センターに来ようなんて思わなかったでしょう。＾＾ いーくんの成長を改めて感じることもなかったでしょう。 そう思うと、あまり苦にもなりませんでした。 私達の診察順番は最後。 診察してくださった先生、実は昨年その病院を退官（世間で言う退職）されたのですが、 小児難聴のスペシャリストである先生は、「子供たちのために」と今でも週1回診察されてるそうです。 いろいろ話しをして、簡単な聴力検査をしてもらった結果、次のように言われました。 「聴力検査、結構いい線いってましたよ。 　私は紹介状を書いてくださった先生が心配されてるようなことはないと思います。 　確かにお耳，多少聞こえにくいでしょうが、軽度ですので補聴器は必要ないと思いますよ。 　外耳道（耳の中の鼓膜への道）も細いですけど、ちゃんと奥までつながっていましたし 　広げる手術というのは必要ないと思います。」 これ聞いた瞬間、私がどんなに嬉しかったか、みなさん想像できるでしょう？ そして、先生は続けました。 「ちゃんと『いーくん』と呼びかけると、名前に反応するでしょう？この子は自分の名前を 認識しています。それが大切なことなんです。軽度の難聴って気づきに場合もあるんですよ。 赤ちゃんって、最初は徐々に耳管が発達していくんですけど、もしかするといーくんは 口唇口蓋裂の影響もあって、耳管の発達が悪いのかもしれませんね。 どうして軽度の難聴になったかという検査はしなければいけませんから また診察には来てもらいますけど、緊急を要するものでは全くありませんから 10月でもいいですよ」 夫と私は顔を見合わせました。 そして、先生は私の目を見てこうおっしゃいました。 「あのね、今日もダウン症のお子さんが二人ほどいらしてましたけど。 いーくんもあの子達も確かに成長はのんびりですけど、それも個性なんです。 お母さん方が一生懸命されてきたから、成長してるんです。 この子達はこれから！なんです。だから、好きなことを伸ばしてあげてくださいね」 私は、話を聞きながらずーっと我慢してたんですけど、先生のこの言葉を聞いて涙が次から次に あふれてきました。 先生は、私達の気持ちや、前日までのことを察したのでしょう。 ゆっくりゆっくり話しをしてくださいました。 「責めないでもいいんだよ。子供も親も頑張ってるんだからね」 それをはっきり言葉に出さず、だけど、そう言ってくださってました。 私達は先生に感謝しつつ、診察室を後にしました。 人との出会いってすごいです。 こんなことがなければ、その先生とも出会うことがなかったのです。 そうして、今、いーくんをサポートしてくださってる先生方がいかに素晴らしい先生方なのかということを 改めて感じる機会を得ることができました。 ありがたいことです。 これからもちろん定期的な診察はありますが、生活はほとんど変わらないようです。 ご心配してくださった方々、本当にありがとうございました。 とはいえ、軽度の難聴であることは事実ですから、日々の生活の中でいーくんがまた少しでも 成長できるように、先生と相談しながらできることはしていこうと思います。 がんばっていこうと思います！ tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.781 2008-08-26T13:05:03Z 2008-08-26T13:15:06Z

先日ここにも書きましたが、いーくんの耳に異常が見つかりました。 それで、今日精密...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 先日ここにも書きましたが、いーくんの耳に異常が見つかりました。 それで、今日精密検査・・（脳波で聴力を調べる）をしてきました。 結果は、聞こえにくい耳であることがわかりました。orz 実は検査の様子（脳波とか）を見てたときに、 「あーこれは、耳悪いかもなー」って直感的に思っていたので、多少動揺しましたが それほどへこみはしませんでした。 だけど、先生に 「お母さん。これ3歳くらいまでにはしておかなければならないんですよ。 気づかなかったの！？」と言われてしまい、それにはさすがに動揺しました。 児童相談所でトータル的に見てもらったときに 「視覚のほうが聴覚よりも優位だけど、ちゃんと聞こえてます」と言われていましたし 実際、3歳児検診では耳の検査を受けても、本人が知的障害があって検査もできなかったし 音の聞き分けもわりとできてたから・・・・・・。 何よりも、こういう障害だと思っていたから。 いろんな言葉が頭の中にたくさん浮かびました。 そして、やっぱり自分を責めました。 考えすぎなのかもしれないけど。 先生から「母親失格だ！」と言われてる気さえしてきました。 今でも、「どうしてもっと早く気づいてあげられなかったんだろう・・・」という気持ちでいっぱいです。 だけど、私がここでへこんで泣いたからといって、物事が好転するわけではないし 今はとにかくがんばっていろんなことを進めて（補聴器のことも出てくるだろうから） 少しでもいーくんの耳のことが良い方向にいくように動くように、ひとつひとつ目の前のことを クリアしていかなければならないと思っています。 本当はへこみたいけれど。 そこをぐっとこらえて、一歩一歩進んでいこうと思います。 明日は別の大きな病院で診察を受けることになっています。 これからどうなるのかとても不安だけど、がんばっていきます。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.780 2008-08-19T14:39:29Z 2008-08-19T14:43:59Z

久しぶりにバッグを作ってみました。 大きめのバッグは前回作ったのですが、ちょっと...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 大きめのバッグは前回作ったのですが、ちょっとそこまで買い物に行く時に使えるバッグが欲しくて。 小さめでお財布と携帯が入るサイズのものを作りました。 バッグから顔をのぞかせているのは文庫本。大きさの目安になるでしょうか？ 最近になってようやくミシンのかけ方がまともになってきたと夫に言われます。 きちんと縫えてるというか、丁寧というか（笑） こういうとき「早く作り上げたい」気持ちとの葛藤で、ついつい出来上がりが残念な感じになるのですが 最近は縫うスピードもゆっくりと、音楽などを聴きながらゆったりと縫うようにこころがけています。 一針一針心をこめて。 そうやって作り上げたバッグは、たとえ市販のものと比べて不恰好だったとしても、愛着がわいて 毎日のように使ってしまうものです。＾＾ ]]> tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.778 2008-08-11T14:16:02Z 2008-08-11T14:31:10Z

２００３年８月５日午前。 いーくんが誕生した日です。 そして、私達家族が今まで縁...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ ２００３年８月５日午前。 いーくんが誕生した日です。 そして、私達家族が今まで縁のなかった「大学病院」や「リハビリ」「障害」との密接なかかわりを 持つきっかけとなった日です。 いーくんが生まれたとき、帝王切開の麻酔からでしょうか。私はぼんやりとしていました。 そして「男の子ですよ」という声を聞いたと同時に泣きながら意識が遠ざかっていきました。 全身麻酔に切り替えられたからです。 目を開けて、本当なら「おめでとう！」とかとても和気藹々とした雰囲気があるはずだったのに 目を開けたらみんなが悲しそうな顔をしていました。 母は泣き崩れていました。父も泣いていました。 義母は泣きながらも「よくがんばったね」と手をぎゅっと握ってくれました。 そんな中ただ一人だけ泣かずにぐっといろいろなものをこらえてた人がいます。 それが夫です。 私の実家の家族はいーくんのことを受け入れられずにいたのでしょう。 私が退院するまでの２週間、一度も顔を出すことはありませんでした。 今となれば母達の心情を察することもできますが、そのときの私は不信感しか持てずにいました。 毎日来てくれるのは義母たち。何かしら私の気がまぎれるようにといろいろ気遣ってくれました。 夫方の叔母は、私のところに来て、私をぎゅっと抱きしめいっぱい泣かせてくれました。 いーくんが生まれてから、私は彼に一度も会うことなく１週間を過ごしました。 デジカメで見るだけの次男。口が出来上がっていない。この子生きていけるのかな・・。 そんな気持ちばかりが先にたち、毎日病室で泣いてばかりでした。 8/12。大学病院に行くことになり、大きな病院の周産期センターに入院していた次男と初対面。 初めて抱っこした時、「この子は生きているんだなー」ってじんわりと感じました。 小さな体で、でも力強く泣き、手足を伸ばす姿を見て、私は頑張ろうと決意しました。 あれから、５年経ちました。 いーくんはまだまだ５歳には追いつけません。彼の時間はちょっとゆったりとしたペースで 少しずつ時を刻んでいます。 そんな彼ともに５年過ごしてきて、いつの間にか私達もゆったりとしたペースに巻き込まれて ちょっとの成長を喜び、ちょっとの変化にも目を配るようになれました。 もし、いーくんと出会わなかったら、こんな気持ちを味わうことができなかったと思います。 人が命を授かって誕生する。 一見当たり前のようなことだけど、それはとても「奇跡」に近いことだと思います。 命に軽いも重いもないと思います。 その大切な命を、これからも家族とともにはぐくんでいけたらと思っています。 いーくん５歳の誕生日本当におめでとう。 ５年もあなたのママをさせてくれて、本当にありがとう。 tag:chocolum.beau-temps.net,2008://13.776 2008-08-10T11:43:06Z 2008-08-10T11:49:38Z

長らくほったらかしにしていたchocolumと育児サイトbeau　tempsをリ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 長らくほったらかしにしていたchocolumと育児サイトbeau　tempsをリニューアルしました。 今後は、chocolumもbeau tempsの一部として運営していきたいと思います。 ということでバナーはbeau temps×chocolum。 これに伴いＵＲＬが変更になりました。 初の独自ドメイン取得です。ひゃっほい！ 新しいＵＲＬは以下の通り。 http://chocolum.beau-temps.net/ まだ手直ししなければならないところもたくさんあるとは思いますが、折を見て いろいろといじっていこうと思います。＾＾ やっぱりここは私にとって大切な場所ですし、きっといーくんが成長していくにつれて コンテンツも増えていくでしょうから、家族の記録として残していきたいなとも思っています。 今後ともどうぞよろしくお願いします。 tag:setudore.ciao.jp,2008:/beautemps//13.725 2008-07-17T15:24:28Z 2008-07-31T16:04:27Z

実は、いーくんの耳に異常が見つかりました。 今日耳鼻科で診察していただいたところ...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 実は、いーくんの耳に異常が見つかりました。 今日耳鼻科で診察していただいたところ、左耳の外耳道（耳の穴から鼓膜までの道）が細くて もしかしたら、鼓膜の手前のほうは塞がっているかもしれない！ということを聞きました。 元々いーくんは視覚と聴覚のバランスが悪いといわれたのですが、今回初めてそういうことを聞き かなりびっくり＆へこみました。orz 今週末に精密検査に行きます。 精密検査にて、左耳の中身（鼓膜やら器官）が発達していれば、いずれ外耳道の穴を開ける 手術が必要だろうし、もし発達してなければ現状維持となるかもなあとのことでした。 ただ1分1秒を争うようなことではないし、夏休みはかなり混む病院を紹介するので 急がなくていいよと言われましたが、今後の目処を立てるためにも早めに行くつもりです。 こういうとき、夫は平然としています。 どーんと構えてて「仕方ないじゃん」って感じです。 だけど、私は「また出てきたよ～（泣）」ってなります。仕方ないんですけどね。思いたくなる。 だけど、現状維持かもしくは良くなるかのどちらかで、これ以上悪くなることはないとのことだから もう少し気持ちを落ち着けて、とりあえずたまった仕事をさくさくこなしていこうと思っています。 今私にできることはそれだけだから。 tag:setudore.ciao.jp,2008:/beautemps//13.724 2008-07-01T23:52:29Z 2008-07-31T16:04:27Z

ご無沙汰してる間に、いーくんがまた少しお兄ちゃんになりました。＾＾ 最近は意思表...

kanami http://www.k4.dion.ne.jp/~setudore/ 二人で遊んでる様子。 いーくんはお兄ちゃんが大好きです。]]> 実は，彼は私に抱っこされて寝るということがあまりなかったんです。 抱っこされて寝るのは手術後とか、病気の時だけ。 それが，子守唄を歌いながら抱っこしてると眠ってくれるようになったんです！すごく嬉しい！ 自分にとって「家族」という存在が大切なんだということもわかるようになり、自分が大好きな人には 満面の笑顔を浮かべながら何かを言っています。 とても「こどもらしく」なってきました。 療育センターで、年上のお兄ちゃんが走り回っているのを見て、笑いながら混ざろうとするように なったり、他人への興味が出てきたんです。 その姿を見たとき、じわーっと感動しておりました。 この８月で、もう５歳になるいーくん。 一般的な５歳児とはかけ離れてます。＾＾；まだ１歳児～１歳半くらい？ 実際そういう風に見られることが多いです。 でも、私達から見ると昨年からは想像できないほどの成長っぷりです。 昨年の今頃。 まだはいはいしかしていませんでした。歩けたらいいねーなんて思っていましたが こんなに早く歩けるようになるとは正直思っていませんでした。 歩くことができるようになったいーくんは、新しい発見をし、いろんな刺激を受けました。 人間にとって「歩く」ということは、本当に重要なことなんだなと知りました。 いーくんの中の時間はとてもゆったりと流れています。 私達家族もそんなゆったりした時間の中で過ごすことも好きなんですけど、目先には 就学ということが控えています。 来年になれば、普通学校か養護学校かという選択をまずしなければなりません。 だけど，私達の中ではもうある程度決まってて、それが変わることはないのかなと思います。 一番大切なのは「私達親のプライドとか見栄」ではなくて、「いーくん自身が過ごしやすいこと」 だと思います。それを忘れずにいればいいかなと思います。