唇がつながった！

Posted by: kanami
2009年5月 7日 03:46
口唇口蓋裂の記録

口唇の形成手術も無事に終了し、次の目標が「口蓋形成手術」に絞られました。
でも、実際に手術を行うのは一年後。
ですので、しばらくは本当にゆったりとした時間を過ごしていました。

口唇はちゃんとつながりました。
でも、傷が落ち着かないためにはれぼったく見え時には「あの子の顔おかしいよね」と子供たちに
言われたり、ひどかったのはレストランに行ったときに「変なかおー！」と言いながら笑っていた親子に遭遇したことだったかなあ。さすがに泣きました。

でも、唇がつながったこと自体が幸せで幸せで・・・・たまりませんでした。
私たちは公園や散歩にたくさんでかけました。
しばらくは風邪の心配をしなくてもいい！
手術だからって気を遣わなくてもいいんだ！
そのことがとても幸せでした。

それからゆったりと時が流れ、翌年の6月に口蓋形成
のための手術を受けることになりました。
手術は今までよりも当然長く、大変なものでした。
そして、術後の夜・・・・。
私たち親子にとって長い長い夜が始まったのです。

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HN:kanami（かなみ）34歳

夫・男の子二人の4人家族です。
長男は11ヶ月の時に予防接種による副反応で脳炎を起こし、手足に軽い麻痺が残るという後遺症があります。
二男は口唇口蓋裂症を持って生まれました。その後精神運動発達遅滞で，重度の知的障害があり、特別支援学校に通ってます。現在は、発達優先でリハビリを受けているところで、口唇口蓋裂については定期的検診という形になってます。（現在はそれしかできることがないそうです（ＴＴ））
大変なことはあるけれど、笑顔を忘れずにをモットーに日々過ごしています。