口唇口蓋裂とは

Posted by: kanami
2009年5月 4日 02:19
口唇口蓋裂

ここでは口唇口蓋裂について書いてみようと思います。

口唇裂について

口唇裂というのは、うまれつき上唇が裂けている状態を呼びます。
通常、妊娠5～7週目あたりに口などの形成が行われるわけですが、
何らかの原因により形成がうまくいかずに、上唇が裂けたままの状態で
生まれてくるのです。
口唇裂のタイプはいろいろありますが、片側の唇が裂けているタイプ
両側の唇が裂けてるタイプの二種類が主です。
いー君の場合は、両側タイプだったので唇の形成手術を2回行いました。
上唇の真ん中の部分が、ちょうど「にゃんこの口」のようにへこんでいます。
このへこみ具合により、言語の発音に影響があるだろうと予測される場合は
形を修正するために手術を受けることもあるようです。
ちなみに、修正手術を行うか行わないかについては、個人個人の状態に合わせて
ということのようです。うちのいーくんは発音に影響が出てくるだろうということで
2007年秋にこの手術を受けました。

口蓋裂について

口蓋裂というのは、うまれつき上顎が裂けている状態を呼びます。通常、妊娠7～12週目あたりに上あごの形成が行われるわけですが、何らかの原因によりうまくいかず上あごが裂けたままの状態で生まれてくるのです。いーくんは昨年夏に口蓋の形成手術を終えました。ただ、残念なことに、穴が大きかったため完全には全てがふさがったわけではありません。これについては後に行われる手術にて修正が行われます。またそれほど大きな穴ではないので、発音にはさほど影響しないのではないかという見解をいただきました。

皆さんに知っておいてほしいこと

口唇口蓋裂を持ち生まれる赤ちゃんの割合は、500人に1人という統計が
あるそうです。原因はまだ特定されません。
だからこそ知っておいて欲しい。
口唇口蓋裂の赤ちゃんのことを両親の責任にしたり，実家同士で
責任転嫁をし合い亀裂が生じるいう話を耳にしますが
あまりにも悲しいことだと思います。
口唇口蓋裂はかならず遺伝するわけではありません。
口唇口蓋裂の赤ちゃんを授かったお母さん、自分を責めないで。
私もいーくんが生まれたときは、少なからずショックを覚えました。
また、実の両親からかなり責められました。
それでも夫や夫の両親の大きな協力があったので、立ち直れました。

この障害は手術を受けなければならないため、家族の協力が本当に大切。
付き添い入院をするお母さん方だけが苦労をするということにならないよう
どうぞ周りの家族の方も協力してくださいね。

Comments:2

gakusei 2010年11月26日 18:14

僕は口唇口蓋裂を持って生まれました
僕はこの傷は仕方ないと半分あきらめていますし、
手術をしてくれた先生、お金を出してくれた親に感謝もしています。
ですがやはりコンプレックスはありますし、親をまだ憎むこともあります。

ネットでたまにこの傷について調べるのですが、仕方のないことなのかもしれないのですが、
あなたたち非障害者（あえてこの言い方をさせていただきます）は非障害者として
障害を持った児童の心配をしている気がします。
難しいかもしれないですが、あなたたちよりもはるかに口唇口蓋列を持った児童のほうが
不安と心配と恐れを持っています。
できるなら「親として心配なのは当たり前です。」なんていってないで子供たちの目線で考え、
子供たちと正面から話してください。
「子供たちはどういう気持ちで鏡を見ているのか考えてください。」といったアドバイスが親同士でされることを期待してます。
えらそうなこといってすみませんでした。読んで下さりありがとうございます。

kanami 2010年11月26日 19:39

>gakuseiさんへ
はじめまして。
コメントくださってありがとうございます。

本当はいろんな気持ちを伝えたいんです。
だけど，今目の病気と闘ってて（ぶどう膜炎という病気です）
長くはパソコンにむかえません。まとまらないコメントになることお許しください。

このコメントを残してくださってありがとうございます。
どうしても「親目線」で考えてしまうことが多いけど
親の心配＝子供の心配ではないし，子供のほうが不安が大きいってこと，自分は分かってたつもりだけど，本当にそうだったのかなと
考えさせられてしまいました。

>「親として心配なのは当たり前です。」なんていってないで子供たちの目線で考え、
>子供たちと正面から話してください。
>「子供たちはどういう気持ちで鏡を見ているのか考えてください。」といったアドバイスが親同士でされることを期待してます。

この言葉をしっかり胸に刻んで，親同士で話をするとき
子供と話をするとき，しっかり向き合っていこうと思います。

gakuseiさん，このサイトに来て下さって，コメント残してくださってありがとうございます。このコメントを目にした親の方々に
とって，とても意味のある大切な言葉を残してくださってありがとう。

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HN:kanami（かなみ）34歳

夫・男の子二人の4人家族です。
長男は11ヶ月の時に予防接種による副反応で脳炎を起こし、手足に軽い麻痺が残るという後遺症があります。
二男は口唇口蓋裂症を持って生まれました。その後精神運動発達遅滞で，重度の知的障害があり、特別支援学校に通ってます。現在は、発達優先でリハビリを受けているところで、口唇口蓋裂については定期的検診という形になってます。（現在はそれしかできることがないそうです（ＴＴ））
大変なことはあるけれど、笑顔を忘れずにをモットーに日々過ごしています。