ここが知りたい！

口唇口蓋裂症の子供を授かると、日常のあれやこれ、他のお子さんはどんな感じか
気になりませんか？
ここではＱ＆Ａ方式で、いーくんの日常を参考にしながら紹介してゆきます。
少しでもお役に立てれば、幸いです。

・Q＆A一覧
｜どの科を受診するの？｜どうやってミルクを飲むの？｜哺乳瓶はどうするの？
|口蓋裂の子がご飯を食べると・・｜手術費用は？｜今後の流れは？｜ホッツ床とは？|

Q口唇口蓋裂はどの科を受診するの？

Ａ（いーくんの場合）
みなさん、大きな病院を受診されていると思います。
科としては、「口腔外科」になります。
大学病院などになると、歯科（もしくは歯学部）の中にある口腔外科。
口の中の怪我や口内炎も、実は歯科を受診するってご存知でしたか？
私は、いーくんが生まれてくるまで知らなかったのです！
でも口に関することだから、当然といえば当然なのですが・・。

Q口蓋裂のある赤ちゃんはどうやってミルクを飲むの？？

Ａ（いーくんの場合） 周産期センターに運ばれたいーくんは、口からミルクが飲めませんでした。 上あごに大きな穴があいていたため、そこからミルクが漏れてしまうから。 最初は鼻から胃にチューブを通し、ミルクを直接胃に流していました。 大学病院を受診し、上あごの穴をふさぐカバー（ホッツ床）を作っていただき それを口にはめて、ミルクを飲む練習をしました。 やってみると、意外といーくん上手に飲んでくれました。

Q口蓋裂のある赤ちゃんの哺乳瓶や乳首は普通の赤ちゃんと同じでいいの？

b>Ａ（いーくんの場合） 口蓋裂をもつ赤ちゃんは口の中に上あごがない状態が自然な状態。 ですから、口の中の動き（ミルクを吸うという動き）が上手でなかったり また歯茎が欠けている場合もありますので、普通のお子さんのように強い力で ミルクを飲むというのは結構難しいようです。 ですので,口蓋裂症の赤ちゃんのための乳首や、哺乳瓶を使います。 いーくんが生まれたころはまだ乳首が試験段階の製品を使用してました。 ちなみに大学病院で販売されていたのはチュチュベビー製品でした。 ネット通販で購入可能なようです。 チュチュベビー（公式サイトにジャンプします）

いーくんが愛用していたのもチュチュベビーでした。
2種類あるのですが、Ａタイプは大学病院でも販売されていたものです。
ですので、購入するのであればＡタイプをお勧めします。
実はこれ、いーくんが生まれたころはまだ試験段階ということで
サンプルを頂きながら使っていました。最近になってやっと製品化されたようで
本当によかったです。（＾＾）

またピジョン製品にも口唇口蓋裂用の乳首・哺乳瓶があるようです。
↓に「インターネットでご購入される場合のお申し込みページはこちら」という
表示がありますので、そこから注文表に飛べるようです。
配送料金は全国一律500円です。

ピジョン　P型哺乳瓶セット（公式サイトにジャンプします）

Q口蓋裂のある赤ちゃんがご飯を食べるときは？？

Ａ（いーくんの場合）
口蓋裂がある赤ちゃんや小さいお子さんがご飯を食べるとどうなるでしょうか？？
鼻から食べたものが少量出てくることがあります。
穴のカバーとなるホッツ床をしていていも、ぴったりはまっているわけ
ではありませんので、どうしても鼻へと出てきてしまいます。
そういうときはご飯を食べた後,めん棒で軽く掃除をしてあげたり
水分をとらせていました。だけどめん棒は鼻の粘膜を傷つけるのでおすすめしません。
今考えると恐ろしいことしてたなって思います。

Q手術などにかかる医療費は？？

Ａ：補助があります。
おそらく、病院を受診したときにも説明があったと思いますが
口唇口蓋裂の手術に関しては,国からの補助があります。
自己負担はもちろんありますが（所得に応じて）、それほどの負担には
なりません。
元々は育成医療という制度名でしたが、現在は自立支援法が施行されたため
少し内容が変わってきたようです、補助自体はありますので、ご安心を。

Q大体の手術のスケジュールは？

Ａ（いーくんの場合）
これは個人差がありますし、また病院の方針によっても異なります。
スケジュールはこれ！ということは私にはわかりません。
代わりに，いー君のスケジュールを記します。

①生後3か月以降体重が6キロを超えたら一回目の口唇形成手術
※（いーくんは遅くて、生後6ヶ月）
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
②1回目の手術後大体3ヶ月ほど間をあけて,二回目の口唇形成手術
※いーくんは,生後10ヶ月で。
　両側の唇が裂けていたので、口唇形成手術は二回になりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
③二回目の手術後大体１年後、口蓋形成手術
※（いーくんは1歳8ヶ月）
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
④小学校上がる前までに口唇の形を修正する手術を受ける
（いーくんは2007年秋に手術を受けました）
　これは個人差があります。両側の唇に裂症がある場合は
　発音に支障が出ることもあるので、そのあたりを考慮して
　もっと早い時期に修正手術をすることもあるようです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
⑤小学校２～３年くらいで、顎裂の修正手術。
（これは歯の生え方によってスケジュールが決まる）
歯茎の欠けた部分を埋める手術らしいです。
※いーくんは、口蓋の形成手術をしましたが穴が大きかったために、全部の穴を
ふさぐことができませんでした。発音にはあまり支障はないようですが
このときに一緒に修正をするそうです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
⑥鼻の修正手術（これは高校生くらいとのこと）
口唇口蓋裂の患者さんの多くは、鼻の高さや形が少し違います。
ですので、その修正手術を高校生になり、大体からだのつくりが出来上がったころに
してもらうそうです。

以上がいーくんの今後のスケジュールです。
はじめにも書きましたが、これはあくまでもいーくんのスケジュールです。
個人で、手術の時期や順番は違いますので、一度担当の先生に
確認すると安心ですよね。（＾＾）私も確認をしましたよ！

Qホッツ床って何？

Ａ（いーくんの場合）
赤ちゃんがミルクを飲む時は、舌と上顎とで乳首をつぶすと同時に
吸引しながらミルクを飲んでいます。
でも、いーくんたち口蓋裂症のあるお子さんは、上あごに穴があるため
吸うという運動が苦手です。
それに、口蓋裂の穴から食べ物やミルクなどが鼻に抜けてしまったりします。
ホッツ床とは、柔らかい樹脂で作った入れ歯のような、上顎にはめる
プレートのようなもので、口蓋裂の部分にふたをするような役割があります。
また、ホッツ床を装着することによって上顎の発育方向を誘導し
より良い形の上顎を作ります。
ホッツ床は上顎の型を取ってその子に合ったものを作ります。
また、口の中は成長に伴って少しずつ変化してゆきますので
受診のたびにチェック・調整をしていただきました。

実際にいーくんが使っていたのはこちら。

裏返すとこんな感じ。（写真写りがわるくてごめんなさい）

このホッツ床も問題なく使う子もいれば、嫌がる子もいます。
これは個人差あるようです。いーくんは,心の友といわんばかりに慣れ親しんでいました。（＾＾）