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はじめに

Posted by: kanami
2006年8月 1日 02:16
口唇口蓋裂

今から5年前の8月にいーくんは誕生しました。
出産直後に「口唇口蓋裂症」という言葉を聞いたときは
全くわからずただただ不安が募ってしまいました。
でも、きちんと手術や訓練を受ければ、かなり改善され
手術や治療に関しての助成が受けられることを知り
ずいぶんほっとしました。

初めて出会う「口唇口蓋裂」。
もしわからないことがあったら、先生にわかるまで聞く
ということが、不安を解消する上で大切なことだと思います。
私もそうやってきました（＾＾）

口唇裂症だけでなく、口蓋裂症も抱えているいーくんのケースは
手術を何度も経験することになる可能性もあるでしょう。
でも、それは子供たちの成長に合わせて、少しずつベストの
形にしてゆくためなのだと理解してます。
先は少し長く感じられるかもしれません。
でも、ゴール目指して一緒にがんばってゆきましょうね♪

※患者であるいーくんの親という立場で得た情報です。
医学的な質問にはお答えできません。ご了承ください。

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HN:kanami（かなみ）34歳

夫・男の子二人の4人家族です。
長男は11ヶ月の時に予防接種による副反応で脳炎を起こし、手足に軽い麻痺が残るという後遺症があります。
二男は口唇口蓋裂症を持って生まれました。その後精神運動発達遅滞で，重度の知的障害があり、特別支援学校に通ってます。現在は、発達優先でリハビリを受けているところで、口唇口蓋裂については定期的検診という形になってます。（現在はそれしかできることがないそうです（ＴＴ））
大変なことはあるけれど、笑顔を忘れずにをモットーに日々過ごしています。